Szersza informacja o dziewczynce i wydarzeniu na załączonym plakacie. Zachęcamy Państwa do udziału.
Poniżej publikujemy list od mamy dziewczynki.
Szanowni Państwo, drodzy Przyjaciele,
ilekroć ludzie, którzy pomagają innym, którzy organizują spotkania pełne dobrych i życzliwych intencji, takie jak to dzisiejsze, nie znajduje słów by dziękować. Nie umiem powiedzieć co czujemy w tej chwili – ja i Liwia - do Was. Chyba jedynie uczuciami mogłabym wyrazić wdzięczność dla zebranych tutaj. Może łzy, które czasem pojawiają mi się na twarzy w sali szpitalnej, kiedy Liwia już śpi, mogłyby to wyrazić, jak bardzo dziękujemy za to co robicie.
Obecnie jesteśmy w Lublinie, w szpitalu dla dzieci. Liwia przygotowuje się do przeszczepu szpiku, który zaplanowany jest na 4 czerwca. Wiele osób pomaga jej w tym. Lekarze, panie pielęgniarki, panowie, którzy obsługują aparat do naświetlania i wy kochani, którzy spotkaliście się dzisiaj, by wesprzeć Liwię w jej zmaganiach z chorobą.
4 czerwca szczególnie będą nam potrzebne Wasze dobre myśli i modlitwy - może też malutka łza życzliwości na policzku którejś, czy któregoś z was. Liwia przeszła bardzo długą i ciężką drogę, do 2014 roku do dnia dzisiejszego. Pierwszy raz zachorowała gdy miała 4,5 roku. 20 sierpnia 2014 roku lekarz postawił diagnozę na podstawie badań, że Liwia ma chłoniaka limfoblastycznego. Jest to choroba rozrostowa układu limfatycznego, który jest częścią systemu odpornościowego. Jeśli chłoniak jest silniejszy od naszej odporności, wtedy z naszym zdrowiem źle się dzieje.
Zaczęło się leczenie. Razem z Liwią nie wiedziałyśmy wtedy, że tych leczeń będzie kilka. Pierwsze: 9 miesięcy leczenia intensywnego w szpitalu i 1,5 roku przyjmowania chemii w tabletkach w domu. Liwia przetrwała to dzielenie. Wróciła do normalnego życia. Poszła do szkoły. Spotykała się z koleżankami, kolegami i z niektórymi z was także. Był plac zabaw. Jazda rowerem i przepyszne lody. Radość trwała 10 miesięcy. W czerwcu 2017 roku, podczas rutynowej kontroli okazało się, że w morfologii Liwii lekarz zauważył coś niepokojącego. Pojawiła się gorączka. Kolejne badania i nasza radość zgasła w jednej chwili. Choroba wróciła. Była to tak zwana wznowa - ostra białaczka limfoblastyczna. Liwia wróciła do szpitala. Kolejne chemiczne wlewy, kolejne badania, kolejne kłucia igłą, których Liwia bardzo nie lubi. Wtedy też leki popaliły jej śluzówki. Obolała musiała wciąż leżeć w szpitalnym łóżku podłączona do pompy. Została przeniesiona do izolatki kiedy walczyła z sepsą. Niski poziom płytek krwi ograniczał ją ruchowo. Każde przypadkowe uderzenie, drobny uraz mogły doprowadzić do poważnych powikłań. Przyjmowane sterydy powodowały u Liwii złość, rozdrażnienie czy apatię. Osłabiały też jej kości. W tym czasie przetoczono jej wiele litrów krwi, zrobiono kilkanaście biopsji szpiku, nakłuć lędźwiowych. Miała krwotoki z nosa, drgawki i niekończące się badania. Po 11 miesiącach intensywnego leczenia, lekarze postanowili, że Liwia wraca do domu i przez kolejne 2 lata będzie na podtrzymaniu. Kontynuowała leczenie przyjmując tabletki. Znów pojawiła się nadzieja, że choroba i cierpienie nie wrócą. Liwia przez pół roku cieszyła się, że jest w domu. Kontakt z innymi miała w tym czasie ograniczony, ale dzielnie sobie z tym radziła. I nagle, tuż przed świętami Bożego Narodzenia, badania wykazały, że w jej ciele dzieje się coś niepokojącego. Choinka, prezenty i nowy rok były już w szpitalu. 28 grudnia lekarz stwierdził u niej kolejną wznowę. Białaczka u Liwii okazała się lekoodporna. Ratunkiem dla Liwii miał być przeszczep szpiku. Świat zatrzymał się dla nas po raz trzeci – tak przynajmniej myślałam. Nie potrafiłam wyobrazić sobie, co dalej. Co miałam powiedzieć dziecku, które tyle wycierpiało? Co miałam powiedzieć sobie? Czułam pustkę i rozpacz. I nagle pojawiło się światełko w ciemności. Kiedy powiedziałam Liwii, że choroba wróciła, ona przytuliła się do mnie i powiedziała:
- Mamo, przeszłyśmy dwa leczenie, to i trzecie przetrwamy.
Świat znów ruszył z miejsca. Prędzej diabła bym się spodziewała niż takiej postawy u dziecka. Zobaczyłam jak wiele ma w sobie siły. Że rozumie i nie poddaje się. Zaczerpnęłam od niej coś, czego nie potrafię nazwać. Wiem, że nikt gwarancji mi nie da i nie powie, że kolejne dni życia Liwii będą piękne i beztroskie. Ale wierzę, że to co powiedziała moja córka – że przetrwamy – jest czymś więcej niż gwarancja. Jest miłością, na którą nikt gwarancji nie daje. Miłość po prostu się pojawia i daje siłę do przetrwania.
Teraz, kiedy piszę ten list do Was, Liwia jest już po etapie radioterapii. W ten sposób córka przygotowuje się do przeszczepu. Jutro otrzyma ogromną dawkę chemioterapii, aby zniszczyć jej szpik. Dzięki temu będzie mogła przyjąć nowy.
Dziękuję Wszystkim, którzy są z nami.
Pozdrawiam ciepło i serdecznie.
Justyna Papierzyńska, mama Liwii
